全国政协委员蔡威：让罕见病患者都能吃上国产特医食品
全国政协委员、全国上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上受访者供图
一说起罕见病，让罕人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的国产是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医甚至在有的食品病种中，特医食品是全国主要和核心治疗方式。
病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上但由于研发成本高、让罕市场规模小、见病审评审批复杂等因素，国产企业投入动力不足。特医截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。
特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多罕见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。
全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025
(责任编辑：金融)
步日本“后尘”？韩国入伙奥库斯的算盘丨智库视点
厦门海关销毁30万件罚没化妆品
151元的“豪车” 一骑就是30年 集美退休教师讲述厦门老物件故事
6天164万车次进出厦门 高速交警查处多起违法行为
今日男足，不能只剩“摆烂”推荐文章
-
近期，针对网友关注的高铁能耗问题，中国铁路小编专门来到中国铁道科学研究院集团有限公司，采访了机车车辆研究所副总工程师黄金，解读复兴号动车组节能秘籍为什么说中国高铁列车是节能、绿色、环保的交通工具？中国
...[详细]
-
厦门同安全力构筑渣土车整治“蓝”防线 查违规车155部扣49部
部分违法渣土车趁夜色上路，仍被执法人员逮住。同安城管执法、交警等相关部门持续开展渣土运输专项整治行动。海峡网讯 厦门日报 文/图本报 记者 卢漳华 通讯员 蔡剑明）渣土车违规运输，沿路撒漏，随意倾倒、
...[详细]
-
海峡网10月16日讯 海峡导报记者 林彬彬）公交站旁，突然出现大量幼鸟，市民着急得报警。14日晚上，这一幕发生在海湾公交站旁。当晚十点半，陈先生夫妇路过该站点，此时，站牌背后的草丛中，竟有一些灰溜溜的
...[详细]
-
海峡网讯 据海峡导报报道 “你能给我演示微信提现吗？”“你的银行卡能借我收一下朋友转来的钱吗？”在翔安路边，一个自称“香港人”的
...[详细]
-
药品说明书看不清、看不懂，成为老年人的难题。视觉中国图说明书字号过小、专业术语晦涩难懂，有老人在服药前，拿着说明书感叹“像读天书一样”，这是全国人大代表戴茵印象深刻的一幕。她已连续三年建言药品说明书适
...[详细]
-
浩沙七星路店的店面正在围挡施工。浩沙店铺门前贴出的公告。海峡网讯文/图厦门日报记者 廖闽玮）花钱办了健身卡，可健身房一装修就是半年多，近日，浩沙健身七星路店的不少会员都颇有怨言，其中部分会员致电本报讲
...[详细]
-
吴辉平烈士旧照海峡网讯海西晨报记者 林爱玲）“背上了行装扛起了枪，雄壮的队伍浩浩荡荡……”10月12日晚间，在厦门市老年活动中心里的一处餐馆包厢内，
...[详细]
-
市图书馆附近的台湾栾树。拍客胡康强摄-环岛东路的台湾栾树。拍客秀秀摄海峡网讯 (厦门晚报 记者 谢雨真 见习记者 陈红)昨日降温，鹭岛秋意渐浓。而有一种行道树呈现的季相变化，让鹭岛变得更加&ldquo
...[详细]
-
2025年1月23日，北京，哪吒与敖丙的卡通造型人偶亮相中国电影博物馆，为电影《哪吒之魔童闹海》宣发造势视觉中国/图）“藕饼”好嗑在哪儿？毫无疑问，2025开年最好嗑的CP，非“藕饼”哪吒和敖丙）莫属
...[详细]
-
-张伟在关注台风“康妮”的动态。海峡网讯 厦门晚报 文/图 记者 王东城）国庆假期，厦门天气晴好，只是台风“康妮”让大家虚惊了一场。大家在快乐过节的时候
...[详细]
热点阅读
